Iz volkovega b(r)loga

Oprostite, ali govorite primorsko?

XV. Bog te blagoslovi, Mark

Komentiraj

Objavil/a Alex van der Volk 3.02.2017 ob 20:03 ob 20:03 pod 33 dni v ZDA

Prav zares sem moral iti pofirbcati in to na prenosniku, ki iz samo njemu znanega razloga dela presneto počasi, sploh ni tako zelo preprosto, kot bi si kdo mislil. Takšen računalniški hlod, kot sem, se seveda ne bo lotil popravila nečesa tako zapletenega, konec koncev se je to v preteklosti že izkazalo za ne preveč pametno idejo. No, a kljub tej počasnosti je mala prenosna napravica na koncu izkašljala podatek, ki sem ga iskal, in sicer, da sem na zloglasnem modrem družabnem portalu registriran že slabih osem let in pol. Vau! Pojma nimam, kdaj so minila vsa ta leta, a še pomembnejše vprašanje bi se glasilo: kako sem sploh lahko kdaj živel brez njega, torej brez profila na Facebooku?

Seveda še zdaleč nisem edini, ki se je to kdajkoli vprašal, a kolikor je vprašanje samo po sebi absurdno, kajti če ga ne bi bilo, ga pač ne bi bilo in ga seveda tudi pogrešal ne bi, prav tako se v njem skriva fantastičen uspeh Zuckerberga in kompanije. Prav tako kot velika večina ostalih ljudi imam na Facebooku tudi sam tako rekoč vse ali skoraj vse. Od spominov, fotografij, zanimivih povezav, zapisov, stikov z ljudmi, s katerimi bi sicer že zdavnaj izgubil stik in ne bi imel pojma, kje jih sploh iskati. Pa prostor, kjer lahko občasno dam duška svojim čustvom, ni važno, kakšna v tistem trenutku so. Pa kopico prijateljev in znancev, s katerimi vsakodnevno neobvezno čvekam, si izmenjujem izkušnje, jih bodrim, oni pa mene, se medsebojno tolažimo, ko nam je hudo, delimo evforične in depresivne trenutke. Ni da ni. Oh, in naj nikar ne pozabim na stotine in stotine igric, s katerimi lahko mirno zabijem uro ali še več, ko nimam pametnejšega dela ali pa se mi zgolj ne ljubi, da bi z njim začel. Navzlic polnemu kuhinjskemu koritu umazane posode ali gori cunj na postelji v spalnici. In da ne bi čisto slučajno pozabil. Brez Facebooka bi se tako zelo uspešna kampanja, kot je »Help Miša Walk«, slej ko prej klavrno končala že po nekaj mesecih. Ja, z Majo vam bova to kadarkoli in kjerkoli priznala brez vsakega kančka sramu. To je pač dejstvo. Prek spletne strani in elektronske pošte ne bi naša zgodba, naš boj, kljub neizmernemu spoštovanju do vseh slovenskih tiskanih medijev, ki so nam že priskočili na pomoč, nikoli dosegla tolikšnega števila ljudi. Zaradi Facebooka je za Mišo na takšen ali drugačen način slišal že skoraj vsak slovenski aktivni uporabnik interneta in prav rad verjamem in spet brez kančka sramu priznavam, da brez njega najverjetneje ne bi bili tam, kjer smo. Pika. Konec debate.

Prav tako kot je Facebook pomemben za nas, je tudi za druščino staršev, ki nam je usoda ali Stvarnik, če tako želite, namenila skrb za otroka (ali več njih, družina Strazberger FTW) s posebnimi potrebami. V posebnih, povečini zaprtih, a ne skritih skupinah, kar pomeni, da jih lahko odkrije in za članstvo v njih zaprosi dobesedno vsakdo, vsakodnevno neobvezno čvekamo, si izmenjujemo izkušnje, se med seboj bodrimo in tolažimo, ko nam je hudo, delimo evforične in depresivne trenutke in še in še. Ni da ni. Vsake toliko časa nas sicer preseneti tudi obisk kakšnega internetnega trola, ki se povečini obnaša, kot da je požrl vso pamet tega sveta in kot da sam on ve, kako je imeti otroka s posebnimi potrebami, čeravno so morda njegovi otroci zdravi kot dren, z otrokom z gibalnimi ali drugimi težavami pa se je srečal tistega dne na prehodu za pešce. A povečini se iz skupine odstranijo prav tako hitro, kot so vanjo prišli. Starši pa ostajamo. Bentimo čez sistem, si delimo nasvete kako preplezati to ali ono oviro, slavimo drobne in večje zmage, ki uspejo enemu od naših borcev in se občasno tudi sestanemo »v živo«. Brez Facebooka vsega tega ne bi bilo.

Tako. Dahnil sem, kako je modro družabno omrežje pomembno zame osebno. Izvedeli ste, koliko je pripomoglo k uspehu Mišine poti proti samostojnim korakom. In izdal sem vam nekaj malih skrivnosti iz zaprtih skupin, v katerih modrujemo starši naših borcev in bork. A tudi brez vsega tega nakladanja bo čisto vsakdo, čeprav morda profil na modrem družabnem omrežju uporablja zgolj za igranje igric, razumel, kako presneto je torej pomembna zaprta (a spet ne skrita) skupina Selective Dorzal Rhizotomy (to je sicer polno ime posega, ki ga vsi najraje imenujemo kar s kratico SDR). V njej je na tisoče in tisoče informacij o sami operaciji, okrevanju, rehabilitaciji in sploh vsem, kar je s pojmom oziroma kratico SDR neposredno povezano. Od A do Ž. Vsako uro se pojavi oče ali mama s tega ali drugega konca sveta, ki postavi vprašanje, na katero je bilo morda že tisočkrat odgovorjeno. Spet drugi objavijo sliko ali videoposnetek svojega otroka, ki je nekaj mesecev po operaciji naredil prve samostojne korake. Tretji se sprašujejo kje naj staknejo petdeset ali še več tisoč dolarjev, s katerimi bi potovanje, operacijo in vse ostale stroške lahko plačali. Četrti so troli.

Ko sem se začel skupini posvečati (da bi v njej vidneje sodeloval seveda ne gre in če redno prebirate prispevke iz serije 33 dni v ZDA, seveda tudi veste kje tiči razlog), sem na svoje veliko presenečenje odkril, da je v njej precej aktiven tudi sam dr. T.S. Park osebno. In to je bilo presenečenje v pravem pomenu besede. Da se je takšen svetovno znani nevrokirurg, že kar genij in tako velik gospod, pripravljen udejstvovati v »še eni« Facebook skupini ter v njej tako aktivno sodelovati? Ne, to mi nikakor ni šlo v račun. A dr. Park je prav to, kar sem ugotovil v prejšnjem prispevku. Gospod nad gospodi. S strokovnim, umirjenim in predvsem zelo spoštljivim tonom pisanja, si je pripravljen vzeti čas za čisto vsakogar. Brez ene same sledi, ki bi nakazovala, da mu je nekaj težko, bo napisal tudi par deset vrstic dolg komentar, čeprav je morda na enako vprašanje odgovoril pred manj kot 24 urami. Več kot očitno si vzame čas tudi za vsako sliko in vsak videoposnetek. V nasprotnem primeru si ga seveda ne bi drznil komentirati, kar stori vedno. Ampak res čisto vedno. Ob tem imam občutek, da ob vsakem postu, ob vsaki sliki in ob vsakem videoposnetku točno ve, za katerega otroka gre. Kdaj ga je operiral, iz katere države ta prihaja in na kateri stopnji rehabilitacije tale njegov pacient je. In ne boste verjeli, dr. T.S. Park si vzame čas tudi za trole, kar se je zgodilo ravno pred nekaj tedni. V skupino se je namreč vpisala vsem docela neznana Američanka, ki je zase trdila, da ima cerebralno paralizo, a je tudi brez operacije SDR dosegla samostojno življenje s samostojno hojo in celo športnim udejstvovanjem. Vse skupaj seveda ne bi bilo nič spornega, če ne bi obenem začela »trolati«, kako je operacija SDR v resnici nevarna (kar je do določene mere tudi res, a glede na to, da se dr. Parku od več kot tri tisočih ni ponesrečila niti ena sama, je to podatek, ki ga starši nekako zlahka pustimo vnemar), docela nepotrebna, kakšne negativne učinke ima v prihodnosti in kako je dr. Park v resnici nič manj kot šarlatan, ki staršem otrok s posebnimi potrebami zgolj vliva lažno upanje. Nihče ni vedel, odkod se je vzela in kaj je pravzaprav njen cilj, a motili bi se, če bi sklepali, da je letela iz skupine, kot je bila dolga in široka. Dr. Park ji je namreč na vsako provokacijo obsežno repliciral prav v takšnem tonu (čeravno morda nekoliko bolj strogem in s kančkom obžalovanja – »I’m sorry for you, dear Mrs. *****«) s kakršnim odgovarja na vprašanja staršev svojih bivših in bodočih pacientov. Obenem je bil pripravljen priložiti datoteke znanstvenih študij, ki nesporno dokazujejo čudežnost SDR-ja, slike in videoposnetke. Da se je bil pripravljen toliko ukvarjati z žensko, ki je pravzaprav nihče ni jemal resno, saj v skupini večinoma prevladujemo starši, ki smo svoje otroke njegovim preciznim rokam že prepustili, je bilo zame na meji mogočega. Res je, takšna ženska lahko naredi veliko škode tako njegovemu, kot tudi ugledu bolnišnice, a vseeno.

Tole udejstvovanje našega heroja, za kar ga vsi skupaj tudi resnično imamo, me je navdušilo do te mere, da sem mu ob zadnjem pregledu pred odhodom domov enostavno moral postaviti nekoliko nenavadno vprašanje in sicer, kje sploh najde toliko časa, da je po celem dnevu v službi zvečer lahko aktiven še na Facebooku. Ko sam pridem iz službe, v kateri sem pravkar oddelal dvanajst ur, nočem ob sebi nikogar, tako zelo izčrpan sem. Želim nekaj pojesti in se po dolgem in vročem tušu v miru pogrezniti med sveže rjuhe. Le kako bi se sploh lahko spravil za računalnik in delal nekaj koristnega za Petrol (dasiravno ga imam resnično zelo zelo rad), ko pa od izčrpanosti ne morem več držati oči pokonci? A za dr. Parka to ni problem. Ko sem po vsem stresu, ki ga je s seboj prinesel torkov dan, v sredo zjutraj odprl oči in poškilil v skupino, sem videl, da je on na vprašanja ljudi z vseh koncev sveta odgovarjal še dolgo v noč, ko sem jaz že zdavnaj trdno spal. Za informacijo, več kot tri ure dolga Mišina operacija je bila prejšnjega dne druga po vrsti od treh, ki jih je opravil. Ob tem seveda ne gre pozabiti, da ima, kot lahko sklepamo po postih in slikah njegove ljubke življenjske sopotnice Meeaeng Ko Park, tudi zgledno družinsko življenje, v katerem prav tako aktivno sodeluje in kljub temu, da za svoje male paciente skrbi celo ob vikendih, si vzame čas tudi za hobije, kot je recimo partija golfa.

Dr. Park se je ob mojem vprašanju sicer samo prisrčno nasmehnil, mislim, da mu je postalo tudi nekoliko nerodno, nato pa je s skromnim glasom odvrnil, da si je čas pač potrebno vzeti za čisto vse, tudi za Facebook. Verjetno si zdaj znate zlahka predstavljati kako je Facebook pravzaprav dejansko pomemben za vse, ki smo se odločili odpotovati v osrčje Amerike in naše otroke prepustiti rokam dr. T.S. Parka. Seveda je do tega trenutka tam bilo že kar nekaj slovenskih družin, ki si med seboj radi izmenjamo takšne in drugačne izkušnje, a da imamo skoraj dobesedno ur na dan neke vrste forum, kjer nam je z vso svojo strokovnostjo povsem brezplačno na voljo tudi vrhunski nevrokirurg, je verjetno dovoljšen razlog, da smo lahko Zuckerbergu za njegov projekt hvaležni iz vsega srca. Pa naj potem z osebnimi podatki, ki jih je o nas zbral, počne, karkoli že želi.

  • Share/Bookmark
 
En odgovor na “XV. Bog te blagoslovi, Mark”
  1. Darja - 3.02.2017 ob 21:57

    Bravo Aleš. Zelo dobro zapisano. Hvala, ker si omenil našo FB stran od naših dvojčkov Anžeta in Eneja, ki se še naprej neumorno trudita vsak dan posebej za svoje korake poleg šole seveda! Prijazen pozdravček :-)! mami Darja Strazberger

Na vrh

Komentiraj

Komentiranje iz tujine je omogočeno zgolj prijavljenim uporabnikom !